昨日の夜からまた体調が悪くなってしまいました。

血圧がいまいち上がらないし、利尿も減ってしまい、体重が2日で2キロ増量。

座っているのに走ったあとのような息切れ（体内の酸素量は98なのに）、

吐き気（おえってやるけどもちろん何も出ない）を繰り返す。

血圧を測りながら様子みると、みるみる血圧が下がり、イノバン増量、

血圧は70→50。増量しても一気には血圧は上がらず、

一晩中、吐き気と息切れに苦しく、眠剤をもらうけど、30分眠るのがやっと。

体のだるさでつらくなって

ナースコールを鳴らしてしまうけど、何ができるわけでもない。

朝になる前に、レントゲンとエコーをとる。息切れの原因は一気に増えた水による

腹水かなぁって感じ。でもそれも薬が効いて利尿しない限りはどうしようもない。

時計をみながらまだかまだかと。結局薬を追加するまでに増量したイノバンで

なんとか眠れるところまでいけた。眠ったら知らない間に薬2個と点滴が増えていた。

結局昼過ぎまで寝ていたが、旦那からラインで昼前に連絡があり、

詳しいことは書かなかったが、動ける状態じゃないねんってだけいれると、

察してくれて、昼過ぎにきてくれた。朝のバナナを昼過ぎに食べて、

それっきりだったので、スイカを食べて、夜には旦那が寿司と

キャベツ焼き、焼きそばを買ってきてくれたので、

寿司1貫と焼きそばを食べた。息切れも吐き気も全部おさまって、

血圧も80くらいまでくるようになった。

でも薬のおかげで動いてるだけだ・・・

ブロ友さんにセカンドオピニオンを考えてないかと言われて、

高いときいているけど、、、と思ったら、教えてもらった先生の病院が

意外と良心的な価格設定で、旦那にも相談したら行ってくれるそうなので

一度主治医に話してみようと思っています。

HPにもアミロイドーシスの言葉があり、専門かもしれないと思い、

もうこの状態では背に腹は変えられず、主治医にはっきり相談しようと思います。

主治医のことはとても信頼しているのですが、やはり専門医の判断を仰ぎたい。

本当にもう手がないのか聞いてみたいという気持ちが強いです。

セカンドオピニオンを受けるとしても病院内の地域医療連携室に話すことになるし

受けるとなると資料を全部病院に出してもらうことになるので

隠すことなど無理だと思い、明日にも話してみるつもりです。

ブロ友さんにありがとうと言いたいです。

教えていただいた先生が院長をされている病院

京都鞍馬口医療センター

昨日の夜に吐き気に見舞われてから調子が悪くなり

寝たり起きたりを繰り返していた。利尿も少なってきて、

朝になるとつらく寝るしかなくなってしまった。

循環器内科のT先生が本当は今日イノバンを減らすつもりだったけれど

血圧も低いようだし、今日は減らさないと言ってきた。

午後３時くらいまで結局つらくて寝てしまった。

その後、血液内科の主治医I先生がきた。ケッパー値を検査していたので

その結果の話が出た。結論から言うと、最後に抗がん剤治療をしたあとから

100倍、数値的には悪くなっていた。この100倍がどの程度の進み具体で

心臓にどう影響が出るのか、私にはわからない。でも時間がないんだろうと

なんとなく思ったので、例えば単剤で抗がん剤治療ができないか？と聞いてみたが

そもそも単剤で効果がなくなってしまったので、それを行って、

効果がない、心臓に負担がかかる、では意味がないのではないかと言われた。

心臓はもう予断を許さない状況で、抗がん剤治療はできないとはっきり言われてしまった。

八方ふさがりなんだけど、なぜかそれほど怖いとは思わなかった。

さっきまでつらかった体調がましになってきたせいかもしれない。

でも利尿がだんだんなくなってきている・・・うーん。

そして消灯で横になっていて、吐き気に見舞われたので起き上がったら

だんだん息苦しくなって、目の焦点があわなくなってきて、これはまずいと思い、

ナースコールを押す。看護師さんがきて、横にしてくれて、あわてて血圧を測ると

70しかなかった。実は昨日も同じようになって、その時はじっとしてれば

治ったんだけど、今回は起き上がった状態でじっとしてても治らず

気を失う怖さでナースコールを押した。

昨日も同じ時間に同じことをしていたんだと気づく。

そのまま2時間ほど横になりながら、気持ち悪くなるとベッドの傾きをかえて

おさまると足のほうをあげて、また頭を下げて、を繰り返す。

水の代わりにコーヒーを飲もうと思い、起き上がるまでに

10分ほど時間をかけてゆっくり動いてベッドに自力で座る。

その状態で1分ほど休憩してから立ち上がり、コーヒーを入れて

水を小分けにして、と少し腕に負担がかかることをする

昨日ほどずっと吐き気に見舞われることがないので、

昨日、血圧が下がったときに動いたことが、

次の日の午後まで不調を続けさせていたのかもしれない。

それが原因だとしたら、起き上がるときに注意をすれば

無理をしなければ、不調をなくせるのかもしれない。

怖かったけど、これは試してみる価値がありそう。

今はとにかく血圧を安定させる方法を考えなければ。

ごはんは相変わらず顎の痛みでおかずはあまりたべられないが、

ごはんですよ！でなんとか白飯は半分くらい食べれています。

がんばらなければ、と改めて思う。なんでか・・・TVで見たお好み焼きを

もう1度食べたい（笑）家に帰って、そばめし作って食べたい（笑）

とにかくもう時間がないんだ。やるしかないと思った。

いや、つーか、しんどいのはごめんだし。しんどくないのを探すしかない。

ついに「悪魔のおにぎり」のふりかけ現る。 これでいつでも好きなだけ食べられるぞ～！

でたらしいです！悪魔めし。ちょっと食べてみたいなぁ・・・

おにぎりはたべたけど、そんなはまる？ときょとんとした

もっかい確かめてみたい。熱いご飯にかけてたべたらうまいかも？！

あと、TGKにもよさげじゃない？青じそ・・ちょっとそそる。

毎日1日ごとに体調がよくなったり悪くなったりを繰り返していて、

今日は体調悪い日（笑）と思っていたら、思っていたより調子がいい。

でもやっぱり血圧は低め。なんだろうね、この周期。

昼過ぎにはねむくなってゴロゴロ寝ていた。気持ち悪くなって起きたり。

心不全の看護師リーダーさんが夕方に来られた。

・・・ちょっと涙ぐんでる？！

「なかなか病状がよくならないけど、メンタル面は大丈夫ですか？

すぐよくなって、点滴がはずれて、というのはなかなか難しい現状です。

月単位で考えていかないとだめな病状で・・」というようなことを

おっしゃったと思います。

そんなに悪いんだな・・・とぼーっと考えてました。

「なかなか家に帰るところまで時間がかかるかもしれません」

？！帰れないの？！私、時間がかかっても帰れると思ったんだけど。

もし帰れないとしたら、ずっと病院で・・・死ぬまで待つってこと！？

それはごめんです。

どんなことしても帰りたい。そりゃ点滴刺したままは帰れないだろうけど。

今考えると、悲しいとかつらいとかじゃなくて、かなり冷静にそれは困る！って

思っていたと思います。

「こう入院が長くなってくると、水の制限とか、食べ物の制限とか

ほかに楽しいことがなくて、しんどくなってくると思うんだけど・・」

ごめん、なに言ってんの？

いっとくけど、そんなことどうでもいんだよ。病院食なんてほとんど食べれてない。

旦那がもってきてくれるゼリーで生きてるようなもんだよ。

水分制限なんて今更！

「ほかに楽しいことがあればねぇ、、、keikoさんの場合はパソコンがあるから

ベッド上でやれることもあるし。旦那さん以外に頼れる人がいればいいけど」

いやいや、だから、なに言ってんの？！

「家に帰っても、トイレとかはいけると思うけど、ベッドの上で用心して

過ごしてもらうことになると思うけど、誰か精神的に頼る人がいないと」

・・もう、私、かわいそうな子かよ。

『母も姉もいるし、大丈夫。もちろん精神的にはブログの同病の方がいて、

薬のこととか、副作用のこととか話せる人もいるし。

昨日から懸賞とかアンケートやったりしてて、何か当たらないかなーと思ってます！』

状況が厳しいのはわかる。でも今私にできることってそうないのに、

そういわれても。まぁメンタル面で何か相談にのりましょうか、

ということなんだろうけど、でもぐちぐちいったりしてないのになぁ。

覚悟しとけよってことなんだけどなぁ・・いつもそうだけど

私があんまり打ちのめされてないように見えるのか、

周りが防御線はって、先に気楽な状況じゃないんですよ、がんばらないとだめですよーと

いってくるんだよね・・・そんなお気楽そうにみえるの？！（笑）

・・・・よく考えたらそれでいいか。

気楽で楽しそうに見えるならそのほうがいいような気がしてきた。

そうやってごまかしていけば心不全もごまかされないだろうか（笑）

武井壮さん方式で、思い込めば自分の肉体だって変えていける。

うん、そうしよう（おい

人間お気楽なのが一番です。うん。

飲んでみました！温泉水99

最初一口飲んだとき、味が濃すぎてびっくり。井戸水ばっかり飲んでいて、

味のある飲み物を飲んでいないので、これでもかなり味があるなぁと。

甘いかどうかはわからなくて、とにかくなんか味がする、というだけ。

でも慣れてくるとだんだん甘みもかんじられて、これか！と思うようになりました。

これは確かにおいしい。飲みごたえもあります。水なのに変な感じですが。

ただ、井戸水のようにすっきり系の水を飲み慣れている人は

なじめないかもしれません。でもこれで体によいなら続けて飲んでみたいです。

私は味になれたので飲めると思います。レビューでは利尿作用もあるとか。

どうせ1日1500までしか飲めないので、頑張って飲みたいと思います。

最近、宝くじは全然当たらず（笑）まぁそんなもんだろうね。

LOTOも色々試してみたものの、本当に運任せだからな。

だからこそ熱くならずにすむともいえる。

そろそろ傷病手当も終わりに近づき、私の収入源は一切なくなります。

もちろん旦那様（こんなときだけ様づけ）にこれからは生活費を

いただかないとだめなのですが、ちょっとでも何か自分でも

生活費の足しになるようなことはないかと。

・・・・そんな宝くじ好きなら、懸賞とかアンケートで何か当たるとか

やってみればおもしろいかも。もちろんあんまり変なサイトはいやだし、

ただ登録すれば、とかいうのは１回で終わっちゃうので、

もう少しおもしろそうなのないかなーとぐぐる。

チャンスイット

大手みたいだけど、なんかごちゃごちゃしててやりにくかった。

アンケートもなんか微妙だったので、懸賞を主にしてみた。

twitterのリツイートで応募は多いですね。

今までtwitterはあまり活用してなかったのですが、商品が当たる系は多い。

ドリンクとか（笑）なんかいっぱいやっちゃった。あと、アマゾン商品券があたるとか。

マクロミル

しっかりした大手らしいのでとりあえずここで。

使いやすいし、わかりやすかった。

ポイントを現金還元できるので、ちまちまやれば多少はもらえるかも。

でもアンケートはやっぱりめんどくさいです（笑）

My Voice

ここは私がずっと勤めていた会社の関連企業なのでちょっとは信用できるかと思い（笑）

現金狙いではなく、商品券や商品があたる系かな？

でも今はなんのアンケートもありませんでした。

やっぱり普通におすすめはマクロミルでしょうね。

チャンスイットは最後に登録したのですが、懸賞用のメールアドレスを取得して

登録してみました。結果的にはチャンスイットは懸賞が多いし、

twitterリツイート以外はもしかしたら変なメールが増えちゃうかもーと思って

懸賞用メールアカウントを取得してよかったかなと思ってます。

色々やりたい方はやっぱり懸賞用アカウントを取得してされるほうが安心かな？

My Voiceはまだなーんもなかったので、判断のしようがないです（笑）

暇なときはマクロミルでぽちぽちアンケート答えるかなー。

もし家に帰れば、入力とかの仕事でも探してみようかと思います。

世の中では海の日なんですが、私にとっては父の命日となります。

今日は3回忌なんですが、会いに行くことはできません。

心残りです。たとえ私がこの病気で命尽きるとしても、父の命日には

母と姉とそろって見送ってあげたかった。

それがかなわなかったから、というわけではないのですが、

父のことを思い出していました。今となっては笑い話ですが、

私が30代のときに大喧嘩をしました。焼肉屋で姉の家族、父と母、私と旦那が食事中に

その事件は起こりました。私が父に飲みかけのチューハイをぶっかけるという（笑）

原因は私のことではないんですよ（笑）姉が近くの診療所で働いているのですが、

契約上は昼間の勤務時間のはずなのに、夜もちょいちょい仕事を入れられて

困っているという愚痴でした。それに対して、父は、契約は契約なんだから

断ればいい！と言いだした。父は市役所勤めで普通の会社には務めたことはない。

父の言うことは正しいけれど、雇用主の言うことをむげに断れないというのも

普通の会社ではよくあることで。まぁ周りの人間はみんなそう思ってたと思う。

で、普通の会社はそういうわけにいかんしって私が言ったら

子供に意見を言われていらっとした父。そんなことない！ってぐだぐだ

言い出したので、もう腹がたって、「お父さんは普通の会社で働いたことないから

わからない」というようなことを言うと、余計にヒートアップ。

まぁ、そりゃそうだな（笑）そしたら、父が「お前はまだ経験が少ないから

世の中のことがわからん！」ときたもんで。そりゃお前だろうと私もぶちぎれて

結局飲んでいたチューハイをぶっかけた（笑）

・・・私のことじゃないのにね（笑）変だよね。そもそも私ともめてたわけでもない。

姉の愚痴だったのに。この事件があり、数年、親子は断絶（笑）

でも何がきっかけか忘れたけど、気が付いたらそのわだかまりはなくなってた。

もともと仲が良い親子じゃないから、ぎくしゃくしたままに戻った、というべきか（笑）

父の年代の人にはよくあることで、若いころは子供がいても仕事中心。

私が起きている時間に父が家にいた記憶はあんまりないなぁ。

自分がかまわないもんだから子供に何か問題が起これば、母に「お前の教育が悪い」と

責める。それがいやだった。でもあの時代はどこの家庭も同じだったろうな。

大人になればたくさんのことが理解できるようになったけど、

20歳までは理解できなかったし、父を大嫌いだった。いや、まぁ今でも

おとん、それはあかんで、ということが結構あるんだけどさ（笑）

母が入院しているときに、姉に向かって「女の子を生んだかいがない」といって、

めちゃくちゃ世話になってるくせに、傷つけたこと（笑）

なんでそんなこというかなぁってそばできいてて、そりゃひどい！と思ったわ。

父もすぐかっとして心にもないこというけど、言われたほうは一生傷つくんだからね。

年上のくせに売り言葉に買い言葉でひどいこと言うってのはほんとだめだよね。

でもそういう大人げないところがあって、家族では結構もめてました（笑）

それでも外面はよくて・・・家族以外の世話をよくやいていて、町内会の仕事をたくさん

していたり、手土産などは家にたくさん用意してて、すぐ人にものをあげようとする

お人よしな人でした。だまされて借金を負ったこともあるし（笑）

しかし自分は決して贅沢はしないし、若い頃から体型は一切変わらないものだから

物持ちも非常によくて、物を絶対すてなかった。かと思えば、母が入院中に

1階に介護ベッドを入れるとなると、いろんなものを勝手に捨てて、

戻ってきた母が大慌てだったり（笑）

自分の意思をつらぬいて、死ぬ10日前まで家で過ごし、

自分の意識があるうちに自分から入院するといい、

入院後は先生と話ができているからと、我慢できなくなったので

眠らせてほしいといい、なくなりました。

強い人だったなぁと思います。そんな父の子供だからね。

私ももうちょっとがんばるよ。今あの世にいったらまた喧嘩しかねないしね（笑）

町内会の旅行に行ったときの父だと思います。ブログでいつでも会えるよう

載せます。

届きましたぁ！もうね、あける前から香りがぁ。うれしいっす。

香りのあるものがとにかくうれしいです。

いい香りすぎて、めまいが（笑）塗った感触はほぼ水！さらっととけて

なくなったよーって感じ（笑）もうちょっとべたっとしてるほうが

塗った感はあるかも。確かにこれなら濡れてても関係ないね。

保湿とかは期待できないけど、夏の間はこれくらいさらっとしたほうが

お風呂が上りは気持ちいいと思います。匂いフェチにはいいです（笑）

グレープフルーツなので甘さとすっぱさが共存するおいしい香りです。

リピあり！

え～すきやのフラッペ？？おいしくなさそうと思って見てたら、

なんかいいなと思った・・・何がって、まず値段が安い。

最近、どんどん値段が高くなっている中で100円台ってすごくない？

あとソーダ味。アイスの量もちょうどいい。そう！ちょうどいい量だと思わない？

なんか量もどんどん増えちゃってお腹いっぱいになっちゃうーと思ってた。

この量とコスパ。それと基本的な味で、懐かしさもあるし。

これだけを買いに入るのはちょっとつらいけど、飲んでみたいなぁ。

ゼリーの日らしいですよ。最近ゼリーにはめっちゃ助けられてます。

というか、ほぼ主食かっ！っていうほど。

本当は糖質が多いし、できたらヨーグルト！と以前ならしてました。

今・・・とにかく糖質、栄養が必要なのであれば毎食食べます。

あと本当は果物がほしいですが、保存が無理なので、ゼリーの果物で我慢。

でも常温でこれほど日持ちして、おいしいゼリーができているなんて

本当に目からうろこ。冷蔵ではなく、非常食としても優秀かも。

といっても何年ももつわけではないので、本当の非常食ではなく、

買い置きとしておいておくのがいいかと思います。

さて、本題の何ゼリーか。体調の悪い時に食べるとすると、やっぱり王道

みかんゼリー。これだけはどこのやつでも失敗しない。

（白桃は見事に失敗）あと、パインか。あまりかわないけど。

缶詰で失敗しないのは、大丈夫かな。あ、あとブドウ！

この３つで。（え？３つ

不思議行動です（笑）毎日、毎日、お風呂の排水溝の蓋を2階にもってくる。

どうやら獲物をとってきたよ、みて～～～ということらしいのですが、

え？これ？？？と戸惑うばかり（笑）

もうやってほしくないので褒めないのに、毎日、毎日。

何がそんなにおもしろいのか。ほんと謎でした（笑）

今日はあまり更新できませんでした。なぜか・・

うーん、今のところ、1日おきに調子よい→悪いを繰り返してます。

調子悪い日は前日の夜中から横になって眠れなくなり、

一晩中起きていて、朝から血圧が低め。ベッドの上でも

動くとちょっと疲れてしまう感じ。なので1日中寝ることが多い。

リハビリも今日は歩くのは無理でベッドサイドで足踏み、

ベッドの上で足を動かす程度。腕があがりづらく、クリックもずっとしてると

肩からだるい・・・キーボードをうつのもつらい。

要は腕を上げているのがつらい。これじゃぁね。何もできませんな。

とにかく寝る。寝る。心臓が悪いとはすぐ疲れること。

気持ちもちょっとマイナスに働くけど、リハビリの先生が

大丈夫、大丈夫と励ましてくれるので、そうかな・・だんだんよくなるのかな？

と基本ばかだからちょっと騙される。といってももう動けない日は休む。

病人は無理しちゃだめなんだ。それだけはもうわかったし。

はぁ・・実は小次郎の目が充血してたりして、ちょっと痛そうって

写真がきた。目はなにかあると怖いし。それが今日の朝で、夜は動物病院に

連れて行くかどうか・・・朝よりも目は開いている様子で、

充血も収まってるということなのでちょっと様子を見ることにしました。

小次郎さんは実は病院につれていくと別人になります。

もうね、私がいくら声をかけてもわからんくらい興奮しちゃいます。

ペットキャリーの中からなんとかでようとして、布製のキャリーは

全部くいちぎられ、そして放尿（笑）あれからもう1年以上行ってないけど、

相当ストレスだったことは変わりないので、行かないですむなら

そうしてあげたい。心配だなぁ・・・小次郎さん、きっと遊びすぎて

かいちゃった、とかいうオチだと思うけど、今はちょっと我慢してね。